LITERATURA E INFORMES DE INVESTIGACIÓN CIENTIFICA DEL COMPLEJO EXTROFIA - EPISPADIAS

La web de ASAFEX ( www.asafex.es ) en la sección “Artículos” pone a su disposición esta base de datos de la literatura científica existente en todo el mundo acerca del complejo extrofia – epispadias (CEE).

Tiene sus fuentes principalmente en la base de datos Entrez  Pubmed y de diversas publicaciones en materias de especialidad médica relacionadas con el complejo, generalmente en origen en inglés y traducidas al castellano.

Actualmente la componen unos 3.500 artículos, la mayoría resúmenes o abstracts aunque también se incluyen artículos en algunos casos completos, encontrándose abierta y viva a nuevas incorporaciones de artículos que vayan publicándose.

La recopilación se ha organizado por los periodos temporales siguientes:

  1. Periodo 1850 - 1899.
  2. Periodo 1900 - 1949.
  3. Periodo 1950 - 1974.
  4. Periodo 1975 - 1979.
  5. Periodo 1980 - 1984.
  6. Periodo 1985 - 1989.
  7. Periodo 1990 - 1994.
  8. Periodo 1995 - 1999.
  9. Años 2000 - 2001
  10. Año 2002.
  11. Año 2003.
  12. Año 2004.
  13. Año 2005.
  14. Año 2006.
  15. Año 2007.
  16. Año 2008.
  17. Año 2009.
  18. Año 2010.
  19. Año 2011.
  20. Año 2012.
  21. Año 2013.
  22. Año 2014.
  23. Año 2015.
  24. Año 2016(nuevo)

A su vez de cada artículo se han descrito palabras claves o llaves determinadas siguiendo un orden alfabético por diferentes aspectos que caracterizan e implicados en el complejo (ver tabla de palabras claves). A modo enunciativo: adolescencia, adulto, alergia al látex, antecedentes familiares, apoyo social, artrosis, aspectos psicológicos, aspectos psicosexuales, aspectos ginecológicos,……..

Debemos agradecer a la comunidad científica puntera en la extrofia en las diversas ramas de la medicina donde se desenvuelven (urología, cirugía, pediatría, ginecología, andrología, ortopedia, psiquiatría, psicología, fisioterapia, …), por su interés y dedicación a este complejo  y que son los verdaderos artífices de esta base y compendio de artículos. Gracias a ellos se posibilita poner en conocimiento del restante personal de la medicina, afectados y familiares de los mismos sus descubrimientos y resultados de sus prácticas a lo largo el tiempo. Su dedicación plena de esfuerzo personal en mejorar y avanzar en el tratamiento del complejo extrofia - epispadias siempre será digno de alabar en lo profesional y en lo humano.

Las fuentes de información han sido diversas, todas ellas públicas a través de diferentes revistas y publicaciones de especialidades médicas obrantes en Internet (Pubmed, Entrez-Pubmed, Journal Urology, etc, así como de páginas informativas de la A.B.C. (Asociación de Extrofia Vesical internacional) donde aparecen publicados dichos informes.

Los textos científicos, originalmente en inglés, han sido traducidos al castellano y dada la complejidad de la terminología técnica médica así como la falta de un dominio suficientemente experto del idioma, rogamos disculpen los fallos existentes. No obstante, confiamos en que la finalidad perseguida, dar una mayor y mejor información sobre el “gran desconocido complejo extrofia - epispadias” para todos los sectores que giran en torno a ella, pueda permitir minimizar la importancia de dichos fallos.

Queremos agradecer la labor de búsqueda y recopilación que durante años ha realizado Joseba, poniendo a disposición de quien le interese toda la información acerca de la extrofia, que tan importante es para afrontar las situaciones. ¡Gracias Joseba!

Finalmente, agradecer a todos esos médicos y científicos que dedican su vida a mejorar la calidad de vida de afectados y familias. Un eterno agradecimiento.

El equipo de redacción

(última actualización 21/02/2017)