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Asociación de afectados y familias de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines
Nuevos CSUR: H.La Paz (MAD), Puigvert y Sant Joan de Deu (BCN)
Documentos
Documentos y artículos de interés:
- Lista CSURs para las distintas patologías (dic-2018)
- Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud CSUR para el complejo extrofia epispadias (abr-2018)
- Mapa de la Extrofia en el mundo
- Guía Valoración Discapacidad
- Extrofia Vesical y Cloacal (CEE) (Esther Aldecoa)
- Extrofia "de la A a la Z" (Joseba, ASAFEX)
- ¿Qué es el Complejo Extrofia-Epispadias (CEE)? (ASAFEX)
- GENÉTICA y EXTROFIA (Heiko Reutter y otros)
- Entrevista Dra.Urrutia/Patricia Vieira/Natalia Rubio (RadioLibertad - ER)
- Todo sobre la Extrofia (ABC traducido por José Cortés en extrofia.com)
- Entrevista a Patricia Vieira (Localia TV)
Actividades
Próximos encuentros
ENCUENTRO MÉDICO ASAFEX (Palazuelos de Eresma, SEGOVIA)
Del 25 al 27 de OCTUBRE de 2019
ENCUENTRO CREER (Burgos)
Del 6 al 8 de MARZO de 2020
Ya celebrados:
ENCUENTRO Jóvenes (MADRID)
descarga info aquí - autorización
Del 6 al 8 de SEPTIEMBRE de 2019
Encuentro Psicológico (Tarifa, CÁDIZ)
Del 28 al 30 de JUNIO de 2019
Contacto
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