II ENCUENTRO MEDICO DE ASAFEX -CRONICA- DAGANZO (MADRID 2015)

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CRONICA DEL II ENCUENTRO MEDICO DE ASAFEX.

DAGANZO (MADRID) 21 NOVIEMBRE 2015

ASAFEX (Asociación de personas afectadas y familiares de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines) organizó el fin de semana del 20 al 22 de noviembre de 2015 en la localidad de Daganzo (Madrid) su II Encuentro Médico.

Más de 30 familias y un total de 100 personas provenientes de todo el Estado nos citamos para asistir a un fin de semana completo en compañía de amigos y familiares y además de convivir conocer un poco más científicamente las patologías afectas.

Nos alojamos en el Hotel Villa Ajalvir y la cena del viernes que fue estupenda la tuvimos en el Restaurante El Timón.

El sábado fue el día determinado para el desarrollo de la Jornada Médica organizada por ASAFEX en el pabellón municipal de Daganzo de Arriba (Madrid). Comenzó la jornada con la presentación y el agradecimiento a los asistentes a la misma por la Presidenta de ASAFEX, Dª Patricia Vieria, para acto seguido y con unas breves palabras responder al agradecimiento y expresar su compromiso con este tipo de patologías por parte del anfitrión, el Alcalde de Daganzo de Arriba.

El primero en exponer su charla fue D. Justo Herranz, vocal de FEDER, que nos habló sobre las “Unidades de Referencia: Situación actual del proceso de selección en lo que respecta a las Patologías Urológicas”. Entre otras reflexiones de su charla a continuación se exponen algunas importantes:

No se ha avanzado mucho al respecto y las novedades habidas se pueden calificar como negativas, entre otras, la falta de consignación del Fondo de Cohesión Interterritorial en los Presupuestos Generales del Estado para este año 2015, dinero que ponía el Estado y servía para hacer frente a las enfermedades y fármacos que trascendían de las fronteras, competencias y asistencias propias de cada Comunidad Autónoma que como sabemos tienen competencias sanitarias propias. Este fondo se ha estado utilizando para sufragar los gastos derivados de la derivación de asistencia sanitaria de pacientes de una Comunidad Autónoma a centros hospitalarios situados en Comunidad Autónoma distinta de la de origen o donde reside el afectado. Para el año 2015 en el Presupuesto del Estado para dicho ejercicio 2015 los Fondos de Cohesión y Garantías siguen existiendo como partida pero no se le ha asignado ningún dinero, por lo que se deberá compensar por las propias Comunidades Autónomas en sus propios presupuestos, si bien es cierto que en la mayoría de los casos no han presupuestado ningún dinero para tal fin y menos aún en esta época de recortes y especialmente en el ámbito sanitario. Previsiblemente la Autonomías se resistirán a derivar pacientes a otras centros hospitalarios distintos de la Comunidad de origen y otras Autonomías, las receptoras de pacientes, se negarán a aceptar a los pacientes, porque no tendrán ninguna garantía de cobro. De todo esto el mayor perjudicado es el afectado y su familia!!!.

Hay más de 7.000 patologías raras y FEDER quiere que se logre uno o varios, según patologías, Protocolos de actuación para cómo derivarnos, cuándo, cómo y ante quién derivar!!!. El Estado ante dicha situación nos remite a que acudamos a la Defensora del Pueblo. Hay serios, muy serios problemas!!!

En abril de 2015 se ha celebrado una reunión muy importante del Europlan en Madrid que es el órgano conjunto de participación de las Asociaciones Europeas de Enfermedades Raras para tratar entre otros temas, del alcance y funcionalidad de los Centros de Referencia, de quién dependen los CSURs, cómo los define Europa, cómo deberían ser en España, distribución de las competencias y sostenibilidad de los CSURs,…

Con respecto a la situación actual del CSUR o CSURs para la extrofia en España hay que decir que en relación con la extrofia existen 62 patologías relacionadas con la urología como principal afectación común. El procedimiento de designación está a medio camino. No hay mayor problema en el proceso (según noticias que tenemos en FEDER del 23 de setiembre). La última designación de CSURs aprobados data de agosto de 2015, si bien su proceso de estudio, presentación de candidaturas y designación para dichas patologías comenzó en noviembre de 2011. En la extrofia vesical se ha empezado hace un año aproximadamente el proceso. Es fundamental saber cuáles son los criterios para la designación y evaluación de CSURs. Primero, los políticos del Ministerio de Sanidad a través del Comité de Expertos designan las patologías. Segundo, el Comité de Expertos de carácter Técnico (designados a propuesta del Ministerio y de las diferentes Comunidades Autónomas) fija los criterios técnicos que debe reunir un hospital para que sea CSUR para una determina o conjunto de patologías relacionadas, y aquí debería estar representada la parte social o de afectados a través de sus organizaciones, si bien FEDER tiene poca presencia. Tercero, los políticos de las Comunidades Autónomas presentan candidaturas de los hospitales de su Comunidad. Cuarto, auditoria del Ministerio con respecto a controlar si las candidaturas presentadas reúnen los requisitos técnicos exigidos. Quinto, la Comisión Delegada y el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud al final aprueba y designa CSURs para dicha/s patologías. Finalmente el último paso para su puesta en práctica es la firma del Acuerdo por parte del Ministro y su publicación en el Boletín Oficial del Estado.

Con respecto a las rutas de derivación, para la efectividad de la asistencia sanitaria en Comunidad Autónoma distinta de la de origen se debe realizar a través de un procedimiento común denominado SIFCO, pero ojo porque no hay dinero por lo que la eficiencia de la derivación se pone en entredicho.

También se podría hablar del papel y función del Gestor de casos, figura principal de coordinación en el CSUR.

En cuanto a la participación de los CSURs en las Redes Europeas de Referencia significaría que un CSUR español intercambiaría experiencias, buenas prácticas, etc con otros CSURs a nivel europeo, si bien es un camino que está por recorrer.

En la ronda de preguntas de los asistentes, entre otras, se le preguntó a Justo por si existía presencia social o de FEDER en el Comité de Expertos dada la situación de encontrarnos en la fase segunda de fijación de criterios técnicos, respondiendo que sí, que FEDER tiene un representante en el Comité de Expertos Técnico y que los criterios técnicos que se determinen serán públicos. En cuanto a la pregunta sobre el por qué al complejo extrofia – epsipadias (CEE) se le ha incorporado conjuntamente a un grupo formado por un total de 62 patologías con afinidades urológicas como una de sus principales afectaciones, responde que es lógico por la situación de optimizar recursos y avanzar eficazmente con las limitaciones económicas existentes (es mejor tener varios CSURs que no tener ninguno), siendo lo básico de la afectación de dichas patologías algo común a todas ellas. Para conocer más detalladamente cuales son estas 62 patologías relacionadas con extrofia a las que se les dará un tratamiento y gestión común en relación con la asignación de CSUR nos recomienda consultar con Luján, responsable del Servicio de Información y Orientación de FEDER. Es, por tanto, casi seguro, que ante el grupo numeroso de patologías afines (62) que van a ser estudiadas y tratadas conjuntamente con la extrofia el abanico de CUSRs que presenten candidaturas y que finalmente se designen puede ser diverso y más numeroso que el pretendido inicialmente por la parte social de las Asociaciones de afectados.

A continuación, y tras una breve pausa para el café, el Doctor Pedro López Pereira, Jefe del Servicio de Urología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, brevemente nos puso en conocimiento de los asistente la novedad de la puesta en funcionamiento de una Unidad de Transición de Urología para el paso seguro y sin sobresaltos de los afectados por patologías urológicas congénitas que precisan de seguimiento de por vida de su tratamiento en edad de adolescente al de su edad adulta, entendiendo que en principio se habilitará un viernes de cada mes para atender a los afectados de extrofia entre edades comprendidas de los 18 a los 30 años, siendo compartido el Servicio de Transición entre urólogos pediátricos y de adultos, si bien dependiendo del Servicio de Urología Pediátrica. Una estupenda noticia y que refuerza la candidatura y la elección por la gran mayoría de afectados del complejo extrofia / epispadias (CEE) por el Hospital La Paz.

Posteriormente, la cirujana Ane Miren Andrés, del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz, nos puso en conocimiento de la creación de la Unidad de Patología Anorectal o Incontinencia fecal de especial interés para los afectados por extrofia cloacal y otras patologías afines.

Acto seguido, el Doctor Roberto Lobato, del Servicio de Urología Pediátrica del Hospital La Paz, nos disertó sobre la Medicina Regenerativa y la terapia celular. Comenzó indicando de la primera duda que nos surge es saber si estamos ya en el presente o es un tema del futuro y que habrá que contestar dependiendo de dónde estemos. Ya las investigaciones realizadas sobre ingeniería tisular por el doctor Anthony Atala estaban definidas en el Génesis. Hay que afirmar que en cada célula humana hay 24.000 genes y es por ello que hace del ser humano desde el punto de vista génico un ser complejo. La terapia génica estudia los genes y su relación. La ingeniería tisular, al contrario, es otra parte de la medicina regenerativa en la que se mezcla las células en andamios. EL Instituto Karollinska de Suecia es reconocido a nivel mundial en dicha materia. También deberíamos hablar de los trasplantes, la robótica,….

En cuanto a la terapia celular tenemos: las células madre y el mejor libro que las explica es el de “Órganos a la carta”. Son progenitoras, autorrenovables, indiferenciadas, capaces de diferenciarse en una o más tipos de células; las células de blastómeros, que son la primera diferenciación del embrión, la clonación está en la naturaleza no en los laboratorios; las células madre embrionarias (CME); las células madre inducidas (IPS); las células madre fetales (CMF); las células madre Admetas (CMA), las células precursoras y los mioblastos.

En lo que respecta a la pregunta sobre posibles aplicaciones de la terapia celular en urología infantil una idea clara es que los tubos son más fáciles de diseñar que los órganos complejos como el riñón, hígado. La terapia celular en el campo de la continencia se ha manifestado mediante el cultivo de condrocitos (macroplastic, deflux) para aumentar la resistencia esfinteriana y los mioblastos para restaurar el esfínter urinario dañado.

En el Hospital La Paz estamos llevando a cabo un Ensayo clínico con mioblastos, estamos en la fase de estudio de seguridad y eficacia. Hay que decir que la terapia celular es muy cara, se precisan becas. Los criterios para el ensayo clínico ya están determinados. La técnica quirúrgica consistirá en biopsia, cultivo e inyección endoscópica para incrementar el músculo. Este tipo de estudios se han hecho ya en mujeres adultas incontinentes (en Toronto, Michigan, etc) por el doctor Lesley K Carr, también se están realizando estudios similares en Irán con resultados muy positivos por los Drs Azadek Emi, Abdal-Mohhamed, etc

También hemos podido tener conocimiento por su publicidad de que la Clínica Cemtro iniciará el cultivo celular de mioblastos, usándolos en el tratamiento de enfermedades musculares y patologías con implicación muscular. Sin embargo, hay que decir que no tienen evidencia científica alguna, no hay ensayo clínico y por tanto no hay certeza.

Finalmente indicaros que la Memoria del Proyecto Rex Hulp 2015 formación clínica y experimental en el campo de la medicina regenerativa aplicada a la Urología de la Doctora Virginia Amesty Morello supone el desarrollo de una unidad de medicina regenerativa y bioingeniería tisular aplicada a la cirugía urológica reconstructiva en el Hospital La Paz.

En paralelo a estas interesantes exposiciones científicas nuestras terapeutas la Doctora Ana Guerra, psicóloga de ASAFEX y del Centro Enclave de Madrid y la sexóloga Izaro Iriondo impartieron sendos talleres a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos afectados sobre Sexualidad y Psicología, que fueron acogidos muy positivamente por los asistentes, resultando ser enormemente prácticos y participativos.

Dando por finalizada la jornada matutina médica nos dispusimos a celebrarlo con una comida en el Restaurante El Timón aprovechando la tarde para visitar “El Parque Europa” de Torrejón de Ardoz. El domingo continuamos con la visita turística por Madrid, esta vez con una visita guiada por Alcalá de Henares, dando por finalizado un fin de semana tan estupendo como enriquecedor en grata compañía de amigos, familias y afectados.

Agradecer al Ayuntamiento de Daganzo de Arriba por su hospitalidad, a la organizadores del evento, en especial a Fran Garzón y su mujer Angelines que nos mimaron con todo tipo de detalles y mucho cariño para que los asistentes nos sintiéramos en la gloria y por supuesto a los médicos, terapeutas y conferenciantes por su buena disponibilidad y a los asistentes por su apoyo.

Fin de semana, redondo, completo y perfecto!!!

El equipo de redacción