Asamblea Constituyente y Primer Encuentro - 28/02/2015

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Celebrado el 28 de febrero de 2015

(día internacional de las enfermedades raras)

  ASOCIACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS Y FAMILIARES POR EL

COMPLEJO EXTROFIA-EPISPADIAS Y PATOLOGÍAS AFINES

 

ENCUENTRO MEDICO Y I ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS DE ASAFEX (27 FEBRERO A 1 MARZO 2015). MADRID

Por primera vez como ASAFEX las personas que componemos la Asociación, afectados y familias procedentes de toda geografía española hemos tenido la oportunidad de juntarnos y convivir durante un fin de semana con motivo del evento, I ENCUENTRO MEDICO Y ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS DE ASAFEX (27 FEBRERO A 1 MARZO 2015) celebrado en Madrid.

El viernes por la tarde numerosas familias de afectados provenientes de otras Comunidades Autónomas, que ya nos conocíamos desde hace tiempo, y algunas caras nuevas, nos fuimos juntando en el Hotel Chamartín, nuestro centro base, para el alojamiento y manutención del fin de semana. Ya, por la noche del viernes, después de los saludos, y la cena, el buen ambiente reinante propició numerosas conversaciones, en tono distendido y familiar.

El sábado después del estupendo desayuno buffet del hotel fuimos acercándonos a pie al Hospital La Paz, lugar donde se celebró el I Encuentro Médico de ASAFEX, participando en las charlas expositivas los Doctores Enrique Jaureguizar y Pedro López Pereira. Estas charlas versaron sobre los Centros de Referencia CSUR para la patología de la extrofia (situación actual y pasos dados y los futuros que vendrán) y la articulación de la Unidad de Transición creada en La Paz para atender a los pacientes entre el rango de edad de los 19 años a 25 años, conjuntamente entre Urólogos pediátricos y de adultos para facilitar el cambio de un paciente pediátrico a adultos sin traumas y de la mejor manera posible, y además la posibilidad de ofrecer una segunda opinión médica sin necesidad obligada de derivación previa desde una Comunidad Autónoma de Origen para tener acceso a la misma ( Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ). Tras la exposición médica pudimos disfrutar de una ronda de preguntas y respuestas entre los asistentes y los médicos muy esclarecedora e informativa, culminando una intensa mañana llena de novedades y totalmente positiva. (Mayor información al respecto en noticia independiente). Acto seguido, comida de confraternización entre todos los asistentes.

Posteriormente y por la tarde en la sede de ENCLAVE, Gabinete psicológico que colabora de forma voluntaria y altruista con ASAFEX a través de nuestra psicóloga, amiga y socia Ana Guerra y familia, tuvo lugar la I Asamblea General de Socios de ASAFEX en la que además de dar cuenta de todos y cada uno de los puntos del Orden del Día, se adoptaron diversos acuerdos y entre otros ratificándose la actual Junta Directiva de ASAFEX, se rindió homenaje merecido a la labor realizada por Ana Guerra, se visionó el video sobre ASAFEX con diversos testimonios de las personas que lo componemos, afectados, familias y médicos que nos tratan, excelente y muy muy recomendado, que servirá sin duda alguna como tarjeta de presentación del complejo extrofia – epispadias y de la propia ASAFEX en la sociedad. Y acabó la misma, nunca mejor, con un brindis con copita de orujo de hierbas y café invitación de nuestros socios gallegos.

Acto seguido fuimos a cenar todos juntos finalizando la sobremesa en un restaurante con animada charla entre nosotros.

El domingo estuvo ocupado en visitas de turismo y ocio, con el tour guiado al Palacio Real como estrella para luego cada familia ir despidiéndose para el regreso a sus hogares.

Agradecer a los organizadores, Diana, Kike, Gustavo, Ana, Carlos, ….,toda la estupenda labor realizada, a los laboratorios que nos apoyaron económicamente (COLOPLAST, HOLLISTER, BBRAUN y WELLSPECT HEALTHCARE) y a todos los socios y amigos de ASAFEX que pudieron asistir y también a los que no pudieron y que les hubiese gustado, por este fin de semana tan inmejorable y maravilloso. Buena compañía, buen ambiente, y mejor aún resultado.

Hasta la próxima y muchas gracias a tod@s