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III EM -Crónica- Daganzo 2016

 

Celebrado el 22 de octubre de 2016

  ASOCIACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS Y FAMILIARES POR EL

COMPLEJO EXTROFIA-EPISPADIAS Y PATOLOGÍAS AFINES

III ENCUENTRO MEDICO DE ASAFEX (22 OCTUBRE 2016) DAGANZO (MADRID)

CRÓNICA Y REFLEXIÓN DEL ENCUENTRO DAGANZO 2016


 

Quiero aportaros mis reflexiones, personales insisto, acerca del desarrollo del evento

En primer lugar, mi más sincero agradecimiento por vuestra participación,  que como sabéis estamos a unos niveles del 95% de asociados, todo éxito.

Especial bienvenida a la familia de Joseba y Leire, es imprescindible  crecer en nuevas familias  a las que poder ayudar y aportar nuestra experiencia. Espero que su participación les hay resultado positiva.

Pasado el momento de la euforia, del “éxito” del encuentro, del “subidón de autoestima”, y ahora que la resaca va remitiendo, es  un ejercicio saludable hacer  una reflexión  con el ánimo de valorar aquello en lo hemos acertado y detectar aquellas otras áreas en las que podemos mejorar, y  abusando  de mi posición de anfitrión, quiero tomarme esta licencia.

En primer  lugar me sorprende, que después de tantos años, seamos capaces de enfocar con tanta energía,  entusiasmo,  ánimo,  participación,  buen humor, creatividad incluso innovación, una actividad  tan clásica, posiblemente la primera que justificó el origen de nuestra asociación, como es el Encuentro Médico.

No voy a negar que no es fácil organizar este tipo de eventos, y que con la experiencia estamos logrando “estandarizar” aquellas actividades más rutinarias, pero básicas y que conceden  al evento la confortabilidad y comodidad necesaria para  pasar unos días fuera de casa. Esta es parte más logística, especialmente  referidas al alojamiento y dietas, donde buscar un equilibrio, con una relación de calidad y  precio adecuada, resulta  prioritario. De nuevo habéis demostrado, en un grupo tan numeroso y dispar, una extraordinaria capacidad de adaptaros a las pautas marcadas y las selecciones hechas, lo cual personalmente os lo agradezco ya que facilita enormemente el trabajo. En este sentido agradecería que nos aportéis  vuestras críticas constructivas que nos permitan mejorar en el futuro.

Otra parte importante en el plano logístico, en que también estamos avanzando, es localizar los espacios que requerimos para planificar el congreso médico, los talleres paralelos, con medios suficientes para el desarrollo de los mismos. Parece que hemos encontrado un colaborador “permanente”, Daganzo y su ayuntamiento, geográficamente bien localizado, con el que podemos gestionar un convenio colaborador a medio plazo, de hecho ya  hemos propuesto un documento a tal fin. Confío en que podamos mantener esta relación,  si bien, de este modo,  ganamos en comodidad y gestión, sacrificamos la oportunidad de cambiar de localidad para organizar los encuentros  Esta valoración hay que tenerla en cuenta.

Hasta aquí, afortunadamente para mí, es la parte más fácil.

Para lo anterior ha sido necesario desarrollar un trabajo previo, quizás más importante, definir plazos y fechas, presupuestos, subvenciones, contactar y conseguir patrocinadores, diseñar los carteles, gestionar la comunicación,  seguimiento de inscripciones y pagos, difusión del evento en redes y  actualización  dinámica de la web, hay que cuadrar muchas agendas y realizar algunas reuniones y muchas gestiones. En esta actividad no solo participa la Junta, además  contamos con la colaboración de otros asociados cuya aportación es crítica para la consecución de estos objetivos. Este es el momento  para invitaros  a participar de forma más activa,  si bien me consta que el índice de participación, afortunadamente, es  muy alto, pero  no hay que olvidar que facilitar relevos siempre resulta constructivo, positivo y aporta nuevas visiones.

Aquí tenemos un área de mejora, creo que debemos potenciar la difusión de los eventos, hacernos eco y usar las posibilidades que nos aporta FEDER,  mejorar la comunicación en redes e incluso entre los asociados. Un planificación con mayores plazos, mayor disciplina en cumplir con los plazos acordados de inscripción, y trabajar las agendas  y ponentes antes, nos facilitaría mayor control sobre el evento. También conviene revisar algunos procedimientos susceptibles de mejora.

Otra gran asignatura pendiente es conseguir subvencionar el coste del desplazamiento, una servidumbre que lastra muchas economías, y esto únicamente es viable si conseguimos mayor financiación,  y aquí TODOS PODEMOS PARTICIPAR, se necesitan nuevas ideas, llamar a más puertas, multiplicar  solicitudes, en definitiva ser más activos en nuestra política de autofinanciación y aportaciones externas.

Por otro lado y lo más importante, es no  perder la perspectiva de los objetivos de nuestra Asociación entre ellos:

-          Recopilar información médica veraz y contrastada sobre los tratamientos médicos y avances quirúrgicos para la reparación de las diversas malformaciones y ponerla en conocimiento de nuestros asociados.

-          Favorecer una buena integración en la sociedad y un buen desarrollo psicológico de los niños afectados.

-          Realizar encuentros para nuestros asociados y sus familias lúdicos, formativos y terapéuticos.

En este sentido el Encuentro Médico cubre la mayoría de estas metas

Lograr planificar una agenda, seleccionando los temas a tratar, buscar los ponentes adecuados dispuestos a acudir desinteresadamente a nuestro encuentro y organizar los talleres terapéuticos que mejor se adapten a nuestras necesidades, sin duda, es  el reto más importante que tenemos.

Los temas tratados en el encuentro fueron muy acertados, y  en este aspecto es donde necesitamos ser más creativos e innovadores, más ambiciosos y buscar las mejores ponencias que nos pueda aportar la comunidad científica y médica, para nuestra patología.

Aquí espero que las aportaciones de todos los asociados  sean más intensivas. Las necesidades de nuestros jóvenes afectados son más dinámicas y crecen más deprisa  que nuestras ideas, de ahí la necesidad de detectarlas y cubrirlas con mayor rapidez. En ocasiones somos  algo repetitivos. Está es un área de mejora continua que hay que subrayar

Este año me han sorprendido varios aspectos positivos, la participación en las ponencias  de todos nuestros adolescentes, incluso los más mayores durante toda la sesión,  y en mi opinión esta debería ser la línea a mantener en el futuro.

Las ponencias estuvieron a la altura de mis expectativas, Obdulia, la genialidad de hacer simple lo complejo, Pedro siempre  sincero aportando su visión (quizás repetitivo), y una nueva línea de trabajo con los fisios que hay que continuar explotando, especialmente por el interés y participación que suscitó

No hay que olvidar el mensaje de Justo, potenciar las relaciones con otras asociaciones y comunidades europeas, creo que es una pauta muy importante de apuesta para el futuro

No hay olvidar los talleres paralelos, donde todos coincidimos en la excelente labor que está desarrollando Ana, simplemente impresionante. Tan importante como la información médica, o quizás más, es cuidar el aspecto psicológico de nuestros jóvenes, el campo, en el que todos somos conscientes,  de que a medida que crecen son más vulnerables, donde es más necesario reforzar esos aspectos terapéuticos, y que tanto condicionan la personalidad de los adolescentes. Sin duda la parte más delicada.

Encontrar el equilibrio para desarrollar ambas actividades, es otro reto

Confío que en la próxima convocatoria tengamos un pleno de asistencia, especialmente entre  los adolescentes.

Cabe destacar, la excelente labor de cómo se trabaja la cadena generacional, esos eslabones que unen los saltos de edad entre el grupo de nuestros chavales, todos en algún momento son o han sido hermanos pequeños y hermanos mayores. Magnífica conexión  y protección entre ellos, mérito que en gran medida les corresponde a ellos. Gracias jóvenes por vuestra labor.

Desafortunadamente, la ausencia de Izaro  se hizo notar, situación circunstancial que previsiblemente no  se repetirá. De algún modo, compensamos en parte, con la participación de Virginia y David que se hicieron cargo de lo más peques  y medianos, aportando una dinámica educativa muy interesante, “las Enfermedades Raras van al cole”.

Al resto de participantes también les  trasmito todo mi respecto y agradecimiento.

Otro de nuestros grandes retos y objetivos, por excelencia, el primario, y probablemente el de mayor éxito:

“Favorecer el contacto y el apoyo mutuo entre nuestros asociados y sus familias”           

Os escucho con frecuencia decir que ASAFEX es una gran “familia”….y creo que en este caso “familia” es un concepto infravalorado.

Afortunadamente no tenemos elementos “tóxicos”, ni notas discordantes que aportan  los cuñado@s o las suegras, figuras tan clásicas en el marco familiar, ni temas tan transcendentes que discutir, ni posiciones que mantener a ultranza, ni noches de Navidad que celebrar juntos, y lo agradezco.

ASAFEX es mucho más, más puro, más esencia y  menos contaminada, nuestra relación, nace de una necesidad primaria, aquí puedo expresar con naturalidad las inquietudes que más me preocupan y asustan y que en otros foros las callo…y ¡joder!, me contestan con la misma naturalidad. Se ha convertido en una relación de sincera amistad, de confianza y desinteresada, que combina la empatía, el saber  escuchar y sentirte escuchado, de sabios consejos, que da  apoyo, de sincero cariño, de  seriedad y humor dependiendo del momento, y siempre entrañable…..tan solo es necesario ver vuestras caras en cada despedida, donde posiblemente, además vea, el reflejo de la mía.           

Otra genialidad, únicamente posible desde la profesionalidad y la amistad, ¡¡¡qué ejercicio de autoestima!!!, ¡qué terapia de familias!, solo puedo expresar mi admiración y agradecimiento, Ana es el vehículo y pero vosotros sois el alma. Sin duda el broche final que recordaremos todos y que algunos ya se han ocupado de enmarcarlo para recordarlo, y  tener a mano un buen “chute” de autoestima que nos ayude en el día a día.

El buen ambiente, el humor, las risas que generaron aquella actividad fue la mejor de las  terapias.

Enhorabuena Ana, es un gran mérito tuyo.

Como punto final y por poner una nota de color,  rojo y de sirenas en este caso, recordaros el peculiar museo y narrador que tuvimos oportunidad de visitar, el museo de bomberos, y que entusiasmo a nuestros chavales, fue tal la atención que hasta los más inquietos estuvieron super atentos.

Agradezco el esfuerzo  mostrado para participar en esta última actividad, entendiendo el condicionamiento del viaje de vuelta,  y a pesar de ello, quiero invitaros en el futuro a concluir el encuentro con la comida del domingo.

MUCHAS GRACIAS AMIGOS, POR TENER LA FORTUNA DE COMPARTIR CON VOSOTROS ESTOS MOMENTOS, UN FUERTE ABRAZO

Fran Garzón